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Proteção de dados e confidencialidade: os resultados ficam com a pessoa

Revisto por Dr. Daniel Wallerstorfer, biólogo molecular e fundador da Novogenia · Atualizado: 15 de outubro de 2026 · Tempo de leitura: 11 min

Em resumo

Nos termos do RGPD, os dados genéticos pertencem às categorias especialmente protegidas (artigo 9.º); na Suíça, são dados pessoais sensíveis (artigo 5.º da DSG). Numa relação laboral, o consentimento dado ao empregador raramente é verdadeiramente livre – razão pela qual o Comité Europeu para a Proteção de Dados o considera problemático. A solução mais limpa: a empresa não trata quaisquer dados genéticos. Os trabalhadores dão o seu consentimento diretamente ao laboratório ou ao parceiro, o relatório vai apenas para eles e a empresa não recebe resultados individuais nem relatórios agregados. Se o § 26 da BDSG se mantém após o acórdão do TJUE de 2023 é uma questão em aberto – um programa construído desta forma não precisa dele para os dados genéticos.

Como uma cabine de voto – só que mais rigoroso

Os dados genéticos não são dados comuns. O RGPD descreve-os como dados pessoais relativos às características genéticas, hereditárias ou adquiridas, de uma pessoa que dão informações únicas sobre a sua fisiologia ou a sua saúde (artigo 4.º, ponto 13, do RGPD). Quem conhece os teus genes sabe algo que trazes contigo a vida inteira. É por isso que o seu tratamento é, em princípio, proibido – salvo se se aplicar uma exceção (artigo 9.º, n.os 1 e 2).

Um bom programa empresarial funciona, por isso, como uma eleição. A empresa disponibiliza a assembleia de voto: a sala, o tempo, o convite. Ninguém espreita para dentro da cabine. E, ao contrário de uma eleição, no fim nem sequer há um resultado global para a empresa – os resultados ficam com as pessoas a quem pertencem.

Aqui encontras a fundamentação jurídica e as questões que continuam em aberto – como complemento à visão geral em Programas de saúde empresarial com análises genéticas.

Quem vê o quê: os fluxos de dados de um programa

Antes de falares de disposições legais, mapeia os fluxos de dados. Para uma análise de estilo de vida, um programa bem construído tem este aspeto:

DadosPara onde vãoO que a empresa vê
Registo e consentimentodo trabalhador diretamente para o laboratório ou o parceiroNada
Amostra de salivadiretamente para o laboratório, nunca através da empresaNada
Dados genéticos e relatóriodo laboratório apenas para a pessoa, em formato digital, através de um portal seguroNada
Suplementos personalizados (opcional)fórmula, relatório e entrega vão diretamente para a pessoaNada
Faturapara a empresaA fatura – nenhum resultado
Feedback sobre o programaanónimo, para a empresa ou o seu parceiro de saúde empresarialSatisfação e sugestões, nunca conteúdos genéticos

Dois pontos merecem especial atenção. Uma fórmula de suplementos personalizada revela algo sobre os genes da pessoa que a recebe. Por isso, mesmo que a empresa a pague, deve ir diretamente para a pessoa. E a faturação: concebe-a de forma que a empresa saiba o mínimo possível sobre quem participou individualmente. Não é um pormenor – quem sabe quem aderiu sabe também quem não aderiu.

A exceção óbvia para os dados genéticos é o consentimento explícito para finalidades específicas (artigo 9.º, n.º 2, alínea a), do RGPD). Pode ser retirado a qualquer momento, e retirá-lo deve ser tão fácil como dá-lo (artigo 7.º, n.º 3). O verdadeiro problema no trabalho é outro: o caráter voluntário.

Quando existe um desequilíbrio manifesto entre as partes, o consentimento não constitui um fundamento jurídico válido se, por isso, for pouco provável que tenha sido dado de livre vontade (considerando 43). O Comité Europeu para a Proteção de Dados é explícito nas suas Diretrizes 05/2020: devido à dependência numa relação laboral, é pouco provável que os trabalhadores possam recusar um pedido do empregador sem recear consequências negativas. Só podem consentir livremente em circunstâncias excecionais – quando não houver quaisquer consequências adversas, quer consintam quer não (pontos 21–22).

Daqui decorrem duas regras:

Proteção de dados dos trabalhadores: o que mudou o acórdão do TJUE de 2023

Para os dados dos trabalhadores, o artigo 88.º do RGPD permite aos Estados-Membros adotar normas mais específicas. Estas devem incluir medidas adequadas e específicas para salvaguardar a dignidade, os interesses legítimos e os direitos fundamentais, com especial relevo para a transparência (n.º 2). A Alemanha criou para esse efeito o § 26 da Lei Federal de Proteção de Dados (BDSG). Entre outras coisas, este prevê que a relação de dependência inerente ao emprego tem de ser tida em conta quando o consentimento é dado, que o consentimento tem de ser dado por escrito ou em formato eletrónico e que o empregador informa os trabalhadores, em forma de texto, sobre a finalidade e o seu direito de retirar o consentimento (n.º 2). Para categorias especiais, como os dados genéticos, o consentimento tem de se referir expressamente a estes dados (n.º 3).

Em 30 de março de 2023, o Tribunal de Justiça da União Europeia proferiu um acórdão de referência sobre esta questão (processo C-34/21). Uma disposição nacional só é uma «norma mais específica» se cumprir os requisitos do artigo 88.º, n.º 2; caso contrário, deve ser afastada, salvo se constituir um fundamento jurídico próprio nos termos do artigo 6.º, n.º 3, do RGPD. O caso dizia respeito a professores do Land alemão de Hesse e a uma disposição do Land com uma estrutura muito semelhante à do § 26, n.º 1, da BDSG. O Tribunal indicou que uma norma que se limita a repetir que o tratamento tem de ser necessário não acrescenta uma norma mais específica. Não se pronunciou sobre o próprio § 26 da BDSG; a disposição mantém-se inalterada na legislação.

O que significa isto para o teu programa? Menos do que se possa pensar – se o construíres corretamente. Nos termos do § 19 da GenDG, a empresa não pode, em caso algum, receber resultados genéticos. Se não tratar quaisquer dados genéticos, não precisa de fundamento jurídico para isso. Os requisitos do § 26, n.º 2, continuam, ainda assim, a ser uma boa referência para qualquer consentimento no programa: por escrito ou em formato eletrónico, com uma finalidade clara e uma indicação sobre o direito de retirar o consentimento.

Anónimo nem sempre é anónimo

«Só queremos ver as estatísticas.» O desejo é compreensível. O RGPD estabelece aqui uma fasquia elevada: para determinar se uma pessoa é identificável, importa considerar todos os meios suscetíveis de ser razoavelmente utilizados para a identificar direta ou indiretamente – como a seleção (singling out). Os dados pseudonimizados continuam a ser dados pessoais; só a informação verdadeiramente anónima fica fora do âmbito do direito da proteção de dados (considerando 26).

Num departamento pequeno, as estatísticas podem rapidamente ser associadas a pessoas concretas. É por isso que a regra na Novogenia é: o empregador não recebe resultados individuais nem relatórios agregados. O programa é avaliado através da participação, da satisfação e de feedback anónimo – nunca através dos resultados genéticos. Como transformar isso em indicadores significativos é mostrado em Medir benefícios e impacto. Mesmo os números de participação só devem ser comunicados para unidades maiores, não para pequenas equipas individuais.

Suíça: a Lei da Proteção de Dados e o Código das Obrigações

Na Suíça, aplica-se a Lei Federal sobre a Proteção de Dados (DSG) em vez do RGPD, e o Código das Obrigações rege a relação laboral. A lógica é semelhante; os pormenores diferem:

Papéis, contratos e avaliação de impacto

Um programa tem várias partes: a empresa, muitas vezes um parceiro de saúde empresarial, o laboratório e, nas análises médicas, os médicos. Quem determina as finalidades e os meios do tratamento é o responsável pelo tratamento; quem trata dados por conta de outrem precisa de um contrato nos termos do artigo 28.º do RGPD. Define os papéis antes de chegar o primeiro registo – não depois.

Quem trata dados genéticos em grande escala tem de realizar previamente uma avaliação de impacto sobre a proteção de dados (artigo 35.º, n.º 3, alínea b), do RGPD; na Suíça, artigo 22.º da DSG). Num programa bem construído, essa tarefa cabe ao laboratório ou ao parceiro, não à empresa. O que conta, no fim, para os trabalhadores é uma informação clara: quem trata que dados, quem vê o relatório – e que a empresa nunca o vê. Na Alemanha, os direitos de participação da comissão de trabalhadores não são afetados (§ 26, n.º 6, da BDSG). Mais sobre papéis e prazos de apagamento em Dados genéticos e RGPD.

Lista de verificação de proteção de dados para o teu programa

Perguntas frequentes

Basta que a empresa receba apenas estatísticas anónimas?
Não, por duas razões. Primeiro, «anónimo» muitas vezes não é anónimo: nos termos do considerando 26 do RGPD, conta qualquer meio suscetível de ser razoavelmente utilizado para identificar uma pessoa – e, em equipas pequenas, isso acontece depressa. Segundo, na Novogenia o empregador também não recebe relatórios agregados. Avalia o programa através da participação e de feedback anónimo, nunca através dos resultados genéticos.
Quem é o «responsável pelo tratamento» nos termos do RGPD num programa destes?
Depende da configuração – o laboratório, o parceiro e, se for o caso, os médicos podem assumir papéis diferentes. Na Novogenia, definimos os papéis em conjunto no contrato, antes do primeiro fluxo de dados. O objetivo de qualquer configuração: a própria empresa não trata quaisquer dados genéticos.
Uma trabalhadora pode retirar o seu consentimento?
Sim, a qualquer momento – e retirar o consentimento deve ser tão fácil como dá-lo (artigo 7.º, n.º 3, do RGPD). No caso das análises médicas na Alemanha, pode retirar o consentimento a qualquer momento, com efeitos para o futuro, mediante comunicação ao médico responsável (§ 8, n.º 2, da GenDG).
O § 26 da BDSG continua em vigor?
Mantém-se inalterado na legislação. Em 2023, porém, o TJUE decidiu que as normas nacionais de proteção de dados dos trabalhadores só constituem «normas mais específicas» na aceção do artigo 88.º do RGPD se cumprirem o n.º 2 desse artigo; caso contrário, devem ser afastadas (processo C-34/21). Se o § 26 da BDSG cumpre esse critério, o Tribunal não o decidiu ele próprio. Para o teu programa, isto é secundário se a empresa não tratar quaisquer dados genéticos.
O que mais precisam de saber os trabalhadores na Suíça?
Para as análises de estilo de vida, têm de receber informação por escrito sobre, entre outros aspetos, o laboratório que realiza o teste e quaisquer empresas e laboratórios envolvidos no estrangeiro, com os contactos de um profissional e da pessoa responsável pelo tratamento de dados (artigo 32.º da GUMG). Os testes no estrangeiro – o laboratório da Novogenia fica na Áustria – exigem, entre outras coisas, o seu consentimento por escrito (artigo 36.º em conjugação com o artigo 29.º da GUMG).

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