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Dados genéticos e RGPD: o que precisas de saber no teu consultório

Revisto por Dr. Daniel Wallerstorfer, biólogo molecular e fundador da Novogenia · Atualizado: 12 de outubro de 2026 · Tempo de leitura: 13 min

Em resumo

Nos termos do RGPD, os dados genéticos são uma categoria especial de dados pessoais (artigo 4.º, ponto 13, e artigo 9.º). O seu tratamento é, em princípio, proibido – passa a ser lícito, por exemplo, com consentimento explícito para finalidades específicas. Antes de começares, esclarece quem é o responsável pelo tratamento e quem é o subcontratante, informa os teus clientes de forma completa (artigo 13.º), trata apenas o que realmente precisas e apaga o que já não precisas. Na Alemanha, na Áustria e na Suíça, os empregadores não podem, em princípio, nem pedir nem utilizar os resultados genéticos dos seus trabalhadores.

Uma palavra-passe que nunca podes mudar: porque é que os dados genéticos são especiais

Se te roubarem a palavra-passe, mudas de palavra-passe. Os teus genes não podes mudar. Acompanham-te a vida inteira – e revelam algo sobre os teus pais, irmãos e filhos. É por isso que a legislação de proteção de dados os protege com tanto cuidado.

O Regulamento Geral sobre a Proteção de Dados (RGPD) define os dados genéticos como os dados pessoais relativos às características genéticas, hereditárias ou adquiridas, de uma pessoa que deem informações únicas sobre a sua fisiologia ou a sua saúde e que resultem, designadamente, de uma análise de uma amostra biológica (artigo 4.º, ponto 13). Uma amostra de saliva para uma análise de nutrição cabe claramente nesta definição – seja a análise médica ou não.

Os dados genéticos são uma categoria especial de dados pessoais. O seu tratamento é proibido (artigo 9.º, n.º 1), a não ser que se aplique uma das exceções do artigo 9.º, n.º 2. Para uma análise genética no aconselhamento nutricional, a principal opção é o consentimento explícito. Os Estados-Membros podem também introduzir condições adicionais para os dados genéticos (artigo 9.º, n.º 4) – é por isso que a Alemanha e a Áustria têm, em parte, regras próprias. A Suíça tem a sua própria lei; mais sobre isso abaixo.

O consentimento é a chave que abre a porta ao tratamento. Para os dados genéticos, tem de ser explícito e referir-se a uma ou mais finalidades específicas (artigo 9.º, n.º 2, alínea a)). E o teu cliente pode retirar a chave a qualquer momento. O que importa:

As regras nacionais acrescentam mais. Para os exames genéticos para fins médicos, a Alemanha exige um consentimento expresso e por escrito, dado ao médico responsável (§ 8 da GenDG). Na Suíça, qualquer teste genético exige um consentimento livre e expresso, dado após informação adequada (artigo 5.º da GUMG). Na Áustria, os dados de análises genéticas na aceção da GTG só podem ser transmitidos a pessoas diferentes das enumeradas na lei com o consentimento expresso e por escrito da pessoa testada (§ 71, n.º 2, da GTG).

Sem surpresas: o que os teus clientes precisam de saber primeiro

A transparência é um dever, não letras pequenas. Quando recolhes dados, informas o teu cliente nesse momento, entre outros aspetos (artigo 13.º do RGPD):

A informação tem de ser prestada de forma concisa, transparente, inteligível e de fácil acesso, utilizando uma linguagem clara e simples (artigo 12.º, n.º 1). Na Suíça, o artigo 32.º da GUMG acrescenta, para os testes não médicos, deveres de informação por escrito, como a indicação do laboratório e das empresas e laboratórios no estrangeiro eventualmente envolvidos.

Dono da obra ou empreiteiro? Quem desempenha que papel entre o consultor e o laboratório

Uma análise genética envolve pelo menos dois intervenientes: tu e o laboratório. O RGPD pergunta: quem decide as finalidades e os meios do tratamento? Esse é o responsável pelo tratamento – como o dono de uma obra, que decide o que se constrói (artigo 4.º, ponto 7). Quem trata dados por conta do responsável pelo tratamento é um subcontratante – como o empreiteiro, que constrói segundo o projeto (artigo 4.º, ponto 8). Se duas partes determinarem conjuntamente as finalidades e os meios, são responsáveis conjuntos pelo tratamento (artigo 26.º).

Os papéis decorrem do que acontece efetivamente, não do título do contrato: segundo as Diretrizes 07/2020 do CEPD, os conceitos são funcionais e atribuem as responsabilidades em função dos papéis efetivos das partes.

PapelComo o reconhecesO que o RGPD exige
Responsável pelo tratamentoDecide as finalidades e os meios do tratamento (artigo 4.º, ponto 7)Informa os titulares dos dados, salvaguarda os seus direitos, garante a segurança e mantém um registo das atividades de tratamento (artigos 13.º, 15.º a 21.º, 30.º e 32.º)
SubcontratanteTrata dados por conta do responsável pelo tratamento (artigo 4.º, ponto 8)Contrato que estabeleça o objeto, a duração, a natureza e a finalidade do tratamento, o tipo de dados e as categorias de titulares dos dados (artigo 28.º, n.º 3); outros subcontratantes só com autorização (artigo 28.º, n.º 2)
Responsáveis conjuntos pelo tratamentoDeterminam conjuntamente as finalidades e os meios (artigo 26.º, n.º 1)Acordo sobre quem cumpre que obrigações, sobretudo quanto aos direitos dos titulares dos dados e aos deveres de informação

Dica prática: acorda por escrito com o teu laboratório, antes de enviares a primeira amostra, quem tem que papel e que dever – sobretudo quem informa os teus clientes nos termos do artigo 13.º e quem responde aos pedidos de acesso ou de apagamento.

Faz a mochila como para uma caminhada na montanha: leva só o que precisas

Prepara os teus dados como uma mochila para uma caminhada na montanha: o que não precisas fica em casa. O RGPD chama a isto minimização dos dados – os dados têm de ser adequados, pertinentes e limitados ao que é necessário para a finalidade (artigo 5.º, n.º 1, alínea c)). E só podem ser conservados de forma a permitir a identificação durante o tempo que a finalidade exige (limitação da conservação, artigo 5.º, n.º 1, alínea e)).

Para alguns casos, a lei fixa prazos. Na Alemanha, o médico responsável conserva os resultados dos exames genéticos para fins médicos durante dez anos e destrói-os depois (§ 12 da GenDG). Na Suíça, as amostras e os dados de outros testes nos termos do artigo 31.º, n.º 2, da GUMG têm de ser destruídos, o mais tardar, dois anos após o teste, a não ser que a pessoa tenha consentido noutra utilização ou não se tenha oposto à anonimização (artigo 11.º, n.º 2, da GUMG).

Os direitos dos teus clientes

Os teus clientes mantêm o controlo. Os seus principais direitos nos termos do RGPD:

Respondes aos pedidos sem demora injustificada e, em qualquer caso, no prazo de um mês; em casos complexos, o prazo pode ser prorrogado por dois meses (artigo 12.º, n.º 3). A isto junta-se um direito que só existe na legislação sobre genética: o direito a não saber. Na Suíça, toda a pessoa tem o direito de recusar tomar conhecimento de informações sobre o seu genoma, no todo ou em parte (artigo 8.º da GUMG). Na Alemanha, faz parte da informação prestada nos exames para fins médicos (§ 9, n.º 2, ponto 5, da GenDG); na Áustria, faz parte do aconselhamento nas análises dos tipos 2 a 4 (§ 69, n.º 5, da GTG).

Programas de saúde empresarial: o empregador fica de fora

Se ofereces análises genéticas em empresas, precisas de um muro sólido entre os resultados e o empregador. A lei constrói esse muro nos três países:

Concebe, por isso, uma oferta deste tipo de forma a que a participação continue a ser voluntária, os resultados cheguem apenas ao trabalhador e o empregador não receba resultados individuais. O consentimento tem de ser livre (artigo 4.º, ponto 11, do RGPD) – no contexto laboral, presta especial atenção a isso.

Suíça: a DSG em vez do RGPD

A Suíça não é membro da UE. Quanto ao tratamento de dados genéticos, o artigo 10.º, n.º 2, da GUMG remete para a legislação federal e cantonal de proteção de dados. Para os particulares – incluindo tu, enquanto consultor – trata-se da Lei Federal sobre a Proteção de Dados (DSG), na sua versão revista, em vigor desde 1 de setembro de 2023 (artigo 2.º, n.º 1, alínea a), da DSG). As ideias centrais coincidem com as do RGPD; os pormenores diferem:

Lista de verificação: proteção de dados no teu consultório

Perguntas frequentes

Os resultados de uma análise genética de nutrição são dados genéticos nos termos do RGPD?
Sim. O RGPD define os dados genéticos como os dados pessoais relativos às características genéticas, hereditárias ou adquiridas, de uma pessoa que deem informações únicas sobre a sua fisiologia ou a sua saúde e que resultem, designadamente, de uma análise de uma amostra biológica (artigo 4.º, ponto 13). Que a análise seja médica ou não, não faz diferença.
Uma caixa de verificação no formulário de encomenda basta para o consentimento?
Uma caixa pré-validada não basta (considerando 32 do RGPD). Os dados genéticos exigem um consentimento explícito para finalidades específicas (artigo 9.º, n.º 2, alínea a)). Segundo as Diretrizes 05/2020 do CEPD, online este pode ser dado, por exemplo, preenchendo um formulário eletrónico, enviando um e-mail, carregando um documento assinado ou utilizando uma assinatura eletrónica. Tens de conseguir demonstrar o consentimento (artigo 7.º, n.º 1).
Sou responsável pelo tratamento ou subcontratante?
Depende de quem decide efetivamente as finalidades e os meios do tratamento (artigo 4.º, pontos 7 e 8, do RGPD). Nas suas Diretrizes 07/2020, o CEPD sublinha que os papéis são determinados pelas atividades efetivas e não pela designação no contrato. Esclarece os papéis por escrito com o teu laboratório antes de enviares a primeira amostra.
Tenho de ver os relatórios genéticos dos meus clientes?
O RGPD exige que os dados se limitem ao que é necessário para a finalidade (artigo 5.º, n.º 1, alínea c)). Se precisas de um relatório depende do teu aconselhamento. Na Novogenia, decides tu próprio se vês os relatórios dos teus clientes.
O empregador pode conhecer os resultados num programa de saúde empresarial?
Não. Na Alemanha, o empregador não pode pedir, receber nem utilizar resultados de exames genéticos (§ 19 da GenDG); na Áustria, os empregadores estão proibidos de os recolher, pedir, aceitar ou utilizar (§ 67 da GTG); e, na Suíça, os empregadores não podem pedir nem utilizar dados genéticos sem relevância médica (artigo 37.º da GUMG).

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Nota: Este guia contém informação geral para profissionais e não substitui aconselhamento médico ou jurídico. As características genéticas determinadas numa análise genética estão bem documentadas (cada gene incluído é sustentado por pelo menos três estudos independentes); as recomendações sobre nutrição, micronutrientes e estilo de vida delas derivadas são conclusões lógicas, não estão cientificamente comprovadas. A regulamentação pode mudar; salvo erros e alterações.