Home › Gids bedrijfsgezondheid › Gegevensbescherming en vertrouwelijkheid
Gegevensbescherming en vertrouwelijkheid: resultaten blijven bij de persoon
Volgens de AVG behoren genetische gegevens tot de bijzondere categorieën van persoonsgegevens (art. 9); in Zwitserland zijn het gevoelige persoonsgegevens (art. 5 DSG). In een arbeidsrelatie is toestemming die aan de werkgever wordt gegeven zelden echt vrijwillig – daarom vindt het Europees Comité voor gegevensbescherming die problematisch. De zuiverste oplossing: het bedrijf verwerkt helemaal geen genetische gegevens. Medewerkers geven hun toestemming rechtstreeks aan het laboratorium of de partner, het rapport gaat alleen naar henzelf, en het bedrijf ontvangt geen individuele resultaten en ook geen geaggregeerde rapporten. Of § 26 BDSG na het arrest van het Hof van Justitie uit 2023 standhoudt, is een open vraag – een programma dat zo is opgezet, heeft die bepaling voor genetische gegevens niet nodig.
Als een stemhokje – alleen strenger
Genetische gegevens zijn geen gewone gegevens. De AVG omschrijft ze als gegevens over de overgeërfde of verworven genetische kenmerken van een persoon die unieke informatie verschaffen over zijn of haar fysiologie of gezondheid (art. 4, punt 13, AVG). Wie je genen kent, weet iets wat je je hele leven met je meedraagt. Daarom is de verwerking ervan in beginsel verboden – tenzij een uitzondering geldt (art. 9, leden 1 en 2).
Een goed bedrijfsprogramma werkt daarom als een verkiezing. Het bedrijf zorgt voor het stembureau: de ruimte, het tijdstip, de uitnodiging. Niemand kijkt in het stemhokje. En anders dan bij een verkiezing is er aan het eind voor het bedrijf zelfs geen totaaluitslag – de resultaten blijven bij de mensen aan wie ze toebehoren.
Hier vind je de juridische onderbouwing daarvan en welke vragen nog openstaan – als aanvulling op het overzicht in Bedrijfsgezondheidsprogramma's met genetische analyses.
Wie ziet wat: de gegevensstromen van een programma
Breng eerst de gegevensstromen in kaart, voordat je over wettelijke bepalingen praat. Voor een lifestyle-analyse ziet een zuiver programma er zo uit:
| Gegevens | Waar ze naartoe gaan | Wat het bedrijf ziet |
|---|---|---|
| Registratie en toestemming | van de medewerker rechtstreeks naar het laboratorium of de partner | Niets |
| Speekselmonster | rechtstreeks naar het laboratorium, nooit via het bedrijf | Niets |
| Genetische gegevens en rapport | van het laboratorium alleen naar de persoon, digitaal via een beveiligd portaal | Niets |
| Gepersonaliseerde supplementen (optioneel) | receptuur, rapport en levering gaan rechtstreeks naar de persoon | Niets |
| Factuur | naar het bedrijf | De factuur – geen resultaten |
| Feedback op het programma | anoniem, naar het bedrijf of zijn partner voor bedrijfsgezondheid | Tevredenheid en suggesties, nooit genetische inhoud |
Twee punten verdienen bijzondere aandacht. Een gepersonaliseerde supplementreceptuur verraadt iets over de genen van de persoon die haar ontvangt. Ook als het bedrijf ervoor betaalt, moet ze dus rechtstreeks naar de persoon gaan. En de facturatie: richt die zo in dat het bedrijf zo weinig mogelijk te weten komt over wie individueel heeft deelgenomen. Dat is geen detail – wie weet wie meedeed, weet ook wie niet meedeed.
Toestemming: vrijwillig betekent zonder enig nadeel
De voor de hand liggende uitzondering voor genetische gegevens is uitdrukkelijke toestemming voor welbepaalde doeleinden (art. 9, lid 2, onder a, AVG). Die kan op elk moment worden ingetrokken, en intrekken moet even eenvoudig zijn als toestemming geven (art. 7, lid 3). Het echte probleem op het werk is een ander: de vrijwilligheid.
Bij een duidelijke wanverhouding tussen de partijen vormt toestemming geen geldige rechtsgrond als het daardoor onwaarschijnlijk is dat ze vrijelijk is gegeven (overweging 43). Het Europees Comité voor gegevensbescherming is in zijn Richtsnoeren 05/2020 duidelijk: vanwege de afhankelijkheid in een arbeidsrelatie is het onwaarschijnlijk dat werknemers een verzoek van hun werkgever kunnen weigeren zonder nadelige gevolgen te vrezen. Ze kunnen alleen in uitzonderlijke omstandigheden vrij toestemming geven – wanneer het geen enkel nadelig gevolg heeft of ze nu toestemming geven of niet (punten 21–22).
Daaruit volgen twee regels:
- Toestemming gaat naar het juiste adres: naar het laboratorium of de partner die de gegevens verwerkt – niet naar het bedrijf. Bij medische analyses in Duitsland geeft de persoon uitdrukkelijke schriftelijke toestemming aan de verantwoordelijke arts (§ 8, lid 1, GenDG).
- De omgeving maakt “nee” gemakkelijk: geen deelnemerslijsten bij leidinggevenden, geen herinneringen van leidinggevenden, geen extraatjes die alleen voor deelnemers zijn. Hoe je uitnodigt zonder druk op te bouwen, lees je in Interne communicatie: deelname zonder druk.
Bescherming van werknemersgegevens: wat het HvJ-arrest van 2023 veranderde
Voor werknemersgegevens staat art. 88 AVG lidstaten toe specifiekere bepalingen vast te stellen. Die moeten passende en specifieke maatregelen bevatten ter waarborging van de menselijke waardigheid, de gerechtvaardigde belangen en de grondrechten, met name wat de transparantie betreft (lid 2). Duitsland heeft daarvoor § 26 van de federale wet inzake gegevensbescherming (Bundesdatenschutzgesetz, BDSG) ingevoerd. Die bepaalt onder meer dat bij het geven van toestemming rekening moet worden gehouden met de afhankelijkheid die inherent is aan een dienstverband, dat de toestemming schriftelijk of elektronisch moet worden gegeven en dat de werkgever medewerkers in tekstvorm informeert over het doel en over hun recht om de toestemming in te trekken (lid 2). Voor bijzondere categorieën zoals genetische gegevens moet de toestemming uitdrukkelijk op deze gegevens betrekking hebben (lid 3).
Op 30 maart 2023 wees het Hof van Justitie van de Europese Unie daarover een baanbrekend arrest (zaak C-34/21). Een nationale bepaling is alleen een “specifiekere bepaling” als ze voldoet aan de eisen van art. 88, lid 2; anders moet ze buiten toepassing worden gelaten, tenzij ze een eigen rechtsgrond vormt in de zin van art. 6, lid 3, AVG. De zaak betrof leraren in de Duitse deelstaat Hessen en een deelstaatbepaling die sterk vergelijkbaar is opgebouwd als § 26, lid 1, BDSG. Het Hof gaf aan dat een regel die alleen herhaalt dat de verwerking noodzakelijk moet zijn, geen specifiekere bepaling toevoegt. Over § 26 BDSG zelf deed het geen uitspraak; de bepaling staat ongewijzigd in de wet.
Wat betekent dit voor je programma? Minder dan je misschien denkt – als je het goed opzet. Volgens § 19 GenDG mag het bedrijf genetische resultaten sowieso niet in ontvangst nemen. Als het geen genetische gegevens verwerkt, heeft het daarvoor ook geen rechtsgrond nodig. De eisen van § 26, lid 2, blijven wel een goede maatstaf voor elke toestemming in het programma: schriftelijk of elektronisch, met een duidelijk doel en een verwijzing naar het recht om in te trekken.
Anoniem is niet altijd anoniem
“We willen alleen de statistieken zien.” Die wens is begrijpelijk. De AVG legt de lat hier hoog: of een persoon identificeerbaar is, hangt af van alle middelen waarvan redelijkerwijs valt te verwachten dat ze worden gebruikt om hem of haar direct of indirect te identificeren – bijvoorbeeld selectietechnieken. Gepseudonimiseerde gegevens blijven persoonsgegevens; alleen echt anonieme informatie valt buiten het gegevensbeschermingsrecht (overweging 26).
In een kleine afdeling kunnen statistieken snel naar individuele personen worden herleid. Daarom geldt bij Novogenia de regel: de werkgever ontvangt geen individuele resultaten en ook geen geaggregeerde rapporten. Het programma wordt geëvalueerd via deelname, tevredenheid en anonieme feedback – nooit via genetische resultaten. Hoe je daar zinvolle kengetallen van maakt, lees je in Nut en effect meten. Zelfs deelnamecijfers moeten alleen voor grotere eenheden worden gerapporteerd, niet voor afzonderlijke kleine teams.
Zwitserland: de wet inzake gegevensbescherming en het Wetboek van Obligatiën
In Zwitserland geldt in plaats van de AVG de federale wet inzake gegevensbescherming (DSG), en het Wetboek van Obligatiën regelt het dienstverband. De logica is vergelijkbaar; de details verschillen:
- Gevoelige gegevens: genetische gegevens zijn gevoelige persoonsgegevens (art. 5, onder c, punt 3, DSG).
- Toestemming: die is alleen geldig als ze vrijwillig, voor een of meer bepaalde verwerkingen en na passende informatie wordt gegeven; voor gevoelige gegevens moet ze uitdrukkelijk zijn (art. 6, leden 6 en 7, DSG).
- Niet langer dan nodig: persoonsgegevens worden vernietigd of geanonimiseerd zodra ze voor het doel niet meer nodig zijn (art. 6, lid 4, DSG).
- Een strikte grens voor werkgevers: ze mogen gegevens over medewerkers alleen verwerken voor zover die betrekking hebben op hun geschiktheid of nodig zijn voor de arbeidsovereenkomst (art. 328b van het Zwitserse Wetboek van Obligatiën, OR). Genetische resultaten horen niet thuis bij de werkgever.
- Informatie en tests in het buitenland: bij lifestyle-analyses omvat de schriftelijke informatie onder meer het laboratorium en eventueel betrokken bedrijven en laboratoria in het buitenland (art. 32 GUMG). Een test in het buitenland vereist onder meer de schriftelijke toestemming van de persoon (art. 36 in samenhang met art. 29 GUMG).
Rollen, contracten en effectbeoordeling
Een programma heeft meerdere partijen: het bedrijf, vaak een partner voor bedrijfsgezondheid, het laboratorium en, bij medische analyses, artsen. Wie het doel van en de middelen voor de verwerking vaststelt, is de verwerkingsverantwoordelijke; wie in opdracht van een ander verwerkt, heeft een overeenkomst volgens art. 28 AVG nodig. Leg de rollen vast voordat de eerste registratie binnenkomt – niet achteraf.
Wie op grote schaal genetische gegevens verwerkt, moet vooraf een gegevensbeschermingseffectbeoordeling uitvoeren (art. 35, lid 3, onder b, AVG; in Zwitserland art. 22 DSG). In een zuiver opgezet programma ligt die taak bij het laboratorium of de partner, niet bij het bedrijf. Wat voor medewerkers uiteindelijk telt, is heldere informatie: wie welke gegevens verwerkt, wie het rapport ziet – en dat het bedrijf het nooit ziet. In Duitsland blijven de medezeggenschapsrechten van de ondernemingsraad onverlet (§ 26, lid 6, BDSG). Meer over rollen en bewaartermijnen in Genetische gegevens en de AVG.
Checklist gegevensbescherming voor je programma
- De gegevensstromen zijn in kaart gebracht; het bedrijf verwerkt geen genetische gegevens.
- Toestemming gaat rechtstreeks naar het laboratorium of de partner – uitdrukkelijk, voor welbepaalde doeleinden en op elk moment intrekbaar.
- Wie niet meedoet, ondervindt geen enkel nadeel; leidinggevenden houden geen lijsten bij.
- Rapport, supplementreceptuur en levering gaan rechtstreeks naar de persoon.
- De facturatie onthult het bedrijf zo weinig mogelijk over individuele deelnemers.
- Geen geaggregeerde genetische rapporten; deelnamecijfers alleen voor grotere eenheden.
- Rollen en contracten zijn geregeld vóór de eerste gegevensstroom; de effectbeoordeling ligt bij de verantwoordelijke partij.
- In Zwitserland: schriftelijke informatie volgens art. 32 GUMG en schriftelijke toestemming voor tests in het buitenland.
- De functionaris voor gegevensbescherming en de ondernemingsraad zijn tijdig betrokken.
Veelgestelde vragen
Volstaat het als het bedrijf alleen anonieme statistieken ontvangt?
Wie is in zo’n programma de “verwerkingsverantwoordelijke” in de zin van de AVG?
Kan een medewerkster haar toestemming intrekken?
Is § 26 BDSG nog geldig?
Wat moeten medewerkers in Zwitserland nog meer weten?
Gerelateerd: Genetische gegevens en de AVG · Gegevensbescherming en rollen tussen lab en producent · Recht: wat werkgevers wel en niet mogen
Een gezondheidsaanbod voor je team?
Vertel ons over je bedrijf – we laten je zien hoe een vrijwillig aanbod voor je medewerkers eruit kan zien.
Project aanvragen →Bedrijfsgezondheid in de longevity-gidsLet op: Deze gids bevat algemene informatie voor bedrijven en professionals en vervangt geen medisch of juridisch advies. De genetische eigenschappen die in een genetische analyse worden vastgesteld, zijn goed gedocumenteerd (elk opgenomen gen wordt ondersteund door ten minste drie onafhankelijke studies); aanbevelingen die daaruit worden afgeleid, zijn logische conclusies, niet wetenschappelijk bewezen. Regelgeving kan veranderen; fouten en wijzigingen voorbehouden.
