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Mesurer les bénéfices et l’impact : évaluer sans regarder les gènes
Un programme de santé avec analyses génétiques se mesure bien – mais pas à travers les gènes. Vous évaluez la participation, la satisfaction, le recours aux ateliers et au conseil ainsi que les habitudes déclarées, toujours de façon anonyme et sous forme de totaux. L’employeur ne reçoit de résultats génétiques ni individuellement ni sous forme agrégée ; dans de petits groupes, même une statistique trahirait des individus. De grandes études montrent que les programmes font d’abord évoluer les habitudes et qu’un contact régulier renforce l’effet. Prudence lorsque vous comparez participants et non-participants : ceux qui participent sont souvent en meilleure santé dès le départ. Commencez par un projet pilote et fixez vos critères avant que les premiers chiffres n’arrivent.
Ceux qui participent sont souvent déjà en meilleure santé
Des chercheurs ont conçu un programme de santé complet pour les salariés de l’université de l’Illinois et l’ont soumis à un test scientifique – avec une répartition aléatoire, comme dans un essai de médicament. Pour près de 5 000 salariés, un tirage au sort a décidé à qui le programme serait proposé. Chemin faisant, les chercheurs ont fait une observation révélatrice : l’année précédant le programme, ceux qui y ont participé avaient déjà des dépenses médicales plus faibles et des habitudes plus saines que ceux qui n’y ont pas participé (Jones et al., Quarterly Journal of Economics 2019).
Imaginez que vous mesuriez le succès d’un cours de cuisine à l’aune des personnes inscrites – et que vous constatiez qu’elles cuisinent mieux que le reste de l’entreprise. Cela n’a peut-être rien à voir avec le cours ; il se peut simplement que ce soient surtout des passionnés de cuisine qui soient venus. C’est le piège qui guette toute évaluation se contentant de comparer participants et non-participants.
La conclusion logique : une bonne évaluation ne commence pas par des chiffres, mais par deux questions. Que peut réalistement changer un programme ? Et comment le mesurer sans se leurrer et sans mettre en danger la confidentialité des salariés ?
Ce que les programmes de santé changent de manière démontrée
D’abord la bonne nouvelle : les programmes de santé changent des choses mesurables. Dans la grande étude de Song et Baicker portant sur 32 974 salariés de 160 sites, également décrite dans le guide de la longévité, les salariés des sites bénéficiant du programme déclaraient plus souvent au bout de 18 mois pratiquer une activité physique régulière (69,8 % contre 61,9 %) et gérer activement leur poids (69,2 % contre 54,7 %) (Song & Baicker, JAMA 2019). Dans l’étude de l’Illinois, davantage de salariés du groupe du programme déclaraient avoir un médecin traitant au bout de 24 mois (92,2 % contre 86,1 %) (Reif et al., JAMA Internal Medicine 2020).
Une revue systématique de 18 études portant sur 21 programmes montre aussi de quoi dépend l’effet : il était plus important dans les programmes comportant un contact hebdomadaire et dans les effectifs plus jeunes (Rongen et al., American Journal of Preventive Medicine 2013). Un accompagnement régulier porte ses fruits – un argument de poids pour associer l’analyse génétique à des ateliers et à du conseil, au lieu de la proposer comme un événement ponctuel.
Pour votre évaluation, cela signifie : mesurez d’abord ce qu’un programme peut changer en quelques mois – la participation, le contact, les habitudes et la satisfaction. Pour les dépenses de santé, l’absentéisme et la productivité, ces études n’ont constaté aucune différence sur une période allant de 18 mois à un peu plus de deux ans. Ces indicateurs ne conviennent donc pas comme critère pour un projet pilote, et ils n’ont pas leur place dans les promesses d’un programme.
Les bons indicateurs – et qui les voit
De bons indicateurs ont deux qualités : ils montrent si l’offre trouve son public, et ils ne révèlent rien sur des personnes individuelles. Ce tableau vous aide à choisir :
| Indicateur | Comment le recueillir | Qui le voit |
|---|---|---|
| Participation à la conférence et aux ateliers | Inscriptions ou places occupées | L’entreprise, sous forme de total |
| Recours aux analyses | Nombre total d’analyses dans le programme | L’entreprise, sous forme de total – sans noms et sans le type d’analyse |
| Recours au conseil individuel | Nombre de séances, communiqué par les conseillers externes | L’entreprise, sous forme de total |
| Satisfaction et bénéfice perçu | Enquête anonyme | L’entreprise, sous forme d’évaluation de l’ensemble des réponses |
| Habitudes déclarées, par exemple activité physique, alimentation, pauses | Enquête anonyme avant le programme et quelques mois plus tard | L’entreprise, sous forme d’évaluation de l’ensemble des réponses |
| Idées et critiques | Champ libre dans l’enquête, tour de table | L’équipe du programme, sans noms |
Il est tout aussi important de savoir ce qui n’a pas sa place dans l’évaluation :
- les résultats génétiques – ni individuellement ni sous forme agrégée, pas même « seulement par service »,
- qui a participé à une analyse et quelle analyse chacun a choisie,
- les commandes et renouvellements de commande de compléments – c’est une affaire privée,
- les jours d’arrêt maladie ou les données de santé de participants individuels.
Pourquoi l’entreprise ne reçoit pas de statistiques génétiques
« Nous ne voulons pas de noms, juste une statistique. » Cette demande semble anodine. Mais dans une équipe de cinq personnes, « 40 % » n’est pas une statistique – ce sont deux noms. Quiconque connaît ses collègues peut souvent deviner de qui il s’agit.
Le RGPD connaît ce problème. Pour déterminer si une personne est identifiable, il convient de prendre en considération l’ensemble des moyens raisonnablement susceptibles d’être utilisés – y compris explicitement ce que le règlement appelle le « ciblage » (considérant 26 du RGPD). Les données ne sont réellement anonymes que lorsque plus personne ne peut être identifié. Les données génétiques et les données concernant la santé font en outre partie des catégories particulièrement protégées (art. 9 du RGPD).
S’y ajoutent les lois sur les analyses génétiques. En Allemagne, l’employeur ne peut ni recevoir ni utiliser les résultats d’examens génétiques (§ 19 GenDG). En Autriche, l’employeur ne peut ni les collecter, ni les accepter, ni les utiliser de toute autre manière – et cela vaut aussi pour ses mandataires (§ 67, alinéa 1, GTG).
En Suisse, les données génétiques et les données sur la santé font partie des données personnelles sensibles (art. 5, let. c, de la loi fédérale sur la protection des données, LPD). Et l’employeur ne peut traiter des données concernant les salariés que dans la mesure où elles portent sur leurs aptitudes à remplir leur emploi ou sont nécessaires à l’exécution du contrat de travail (art. 328b du code des obligations, CO). Il ne reste donc aucune place pour des statistiques génétiques.
C’est pourquoi la ligne la plus stricte s’applique chez Novogenia : l’employeur ne reçoit ni résultats individuels ni rapports génétiques agrégés. Le programme est évalué au moyen de la participation et de retours anonymes – jamais au moyen des gènes. Pour en savoir plus : Protection des données et confidentialité des résultats.
L’enquête anonyme : comment garantir un véritable anonymat
L’enquête est votre principal outil de mesure. Pour que les réponses soient sincères, les salariés doivent être sûrs que personne ne peut remonter jusqu’à eux :
- La confier à l’extérieur : un organisme externe ou un partenaire de santé en entreprise réalise l’enquête, pas les RH.
- Fixer un nombre minimal : décidez à l’avance combien de réponses un groupe doit réunir avant d’être évalué. Regroupez les petites équipes au lieu de les présenter séparément.
- Poser les bonnes questions : interrogez sur la satisfaction, le bénéfice et les habitudes – jamais sur les résultats d’analyse, les diagnostics ou les médicaments.
- Ne rien relier : l’enquête n’est pas liée à l’inscription à l’analyse, et aucun code personnel n’associe les réponses à des personnes.
- Des réponses facultatives : chaque question peut être ignorée, tout comme l’enquête entière.
- Partager les résultats : montrez à l’équipe ce qui en est ressorti et ce que vous en faites. Cela crée de la confiance pour la prochaine fois.
S’il existe des représentants du personnel, impliquez-les tôt dans la planification de l’évaluation. La marche à suivre est décrite dans Communication interne : une participation sans pression.
Commencer petit : un projet pilote aux critères clairs
Un projet pilote est la forme de mesure la plus honnête. Choisissez un groupe de taille raisonnable, par exemple un site ou une division – suffisamment grand pour que des individus ne puissent pas être reconnus dans l’évaluation. Définissez ensuite à l’avance :
- à quelle question le projet pilote doit répondre, par exemple : l’offre trouve-t-elle un écho auprès des salariés ?
- comment vous allez la mesurer : participation, satisfaction, recours aux ateliers et au conseil, retours anonymes,
- quand vous allez mesurer : juste après la conférence, après la réception des rapports et quelques mois plus tard,
- à quoi ressemblerait le succès – avant que les premiers chiffres n’arrivent.
Les études citées montrent aussi combien de patience exigent les bons programmes : les habitudes y ont été mesurées après 12 à 24 mois. Planifiez donc l’évaluation par étapes. Le guide de la longévité résume le bon état d’esprit : mesurer un projet pilote à la participation et aux retours, pas à des promesses de santé (Lancer une offre de longévité). Le déroulement, du lancement au rapport, est présenté dans Déploiement : du lancement aux résultats.
Ce que promet un programme sérieux
Un regard sur le marché montre pourquoi la clarté compte autant. Une analyse de 15 prestataires américains de programmes de bien-être en entreprise incluant des tests génétiques a montré qu’ils ne fournissaient aucune preuve des améliorations annoncées en matière de coûts pour l’employeur, de santé des salariés et de performance au travail, que seule la moitié d’entre eux proposait un conseil de santé et un conseil génétique, et que la plupart restaient ambigus sur le partage des données (McDonald et al., Molecular Genetics & Genomic Medicine 2020).
La leçon est précieuse : la confiance naît de la clarté. Un programme solide dit ouvertement qui voit quelles données, offre un accompagnement et ne promet ni résultats de santé ni économies. Ce qu’il peut promettre va plus loin qu’on ne le pense : une offre personnelle et volontaire qui éveille la curiosité, fait évoluer les habitudes en douceur et montre aux salariés que leur entreprise investit dans leur santé. Et c’est exactement ce que vous pouvez mesurer.
Questions fréquentes
L’entreprise peut-elle savoir combien de salariés ont participé ?
L’entreprise reçoit-elle une synthèse anonyme des résultats génétiques ?
Puis-je mesurer le succès à l’aune des jours d’arrêt maladie ?
Qui doit réaliser l’enquête ?
Quand faut-il mesurer ?
À lire aussi: Lancer une offre de longévité : projet pilote et déroulement · La santé en entreprise dans le guide de la longévité · Données génétiques et RGPD
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Soumettre un projet →La santé en entreprise dans le guide de la longévitéRemarque : Ce guide fournit des informations générales destinées aux entreprises et aux professionnels et ne remplace pas un avis médical ou juridique. Les caractéristiques génétiques déterminées dans une analyse génétique sont bien documentées (chaque gène inclus est étayé par au moins trois études indépendantes) ; les recommandations qui en découlent sont des conclusions logiques, non prouvées scientifiquement. La réglementation peut évoluer ; sous réserve d’erreurs et de modifications.