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Datenschutz und Vertraulichkeit: So bleiben die Ergebnisse bei der Person
Genetische Daten gehören nach der DSGVO zu den besonders geschützten Daten (Art. 9), in der Schweiz zu den besonders schützenswerten Personendaten (Art. 5 DSG). Im Arbeitsverhältnis ist eine Einwilligung gegenüber dem Arbeitgeber selten wirklich freiwillig – der Europäische Datenschutzausschuss hält sie deshalb für problematisch. Die sauberste Lösung: Das Unternehmen verarbeitet gar keine genetischen Daten. Die Mitarbeitenden willigen direkt gegenüber Labor oder Partner ein, der Bericht geht nur an sie, und das Unternehmen erhält weder Einzelergebnisse noch zusammengefasste Auswertungen. Ob § 26 BDSG nach dem EuGH-Urteil von 2023 trägt, ist offen – ein so gebautes Programm braucht ihn für genetische Daten nicht.
Wie in der Wahlkabine – nur strenger
Genetische Daten sind keine gewöhnlichen Daten. Die DSGVO beschreibt sie als Daten zu den ererbten oder erworbenen genetischen Eigenschaften eines Menschen, die eindeutige Informationen über seine Physiologie oder Gesundheit liefern (Art. 4 Nr. 13 DSGVO). Wer deine Gene kennt, kennt etwas, das du dein Leben lang mit dir trägst. Deshalb ist ihre Verarbeitung grundsätzlich untersagt – außer eine Ausnahme greift (Art. 9 Abs. 1 und 2).
Ein gutes Programm im Unternehmen funktioniert deshalb wie eine Wahl. Das Unternehmen stellt das Wahllokal: Raum, Zeit, Einladung. In die Kabine schaut niemand. Und anders als bei einer Wahl gibt es am Ende nicht einmal ein Gesamtergebnis für das Unternehmen – die Ergebnisse bleiben bei den Menschen, denen sie gehören.
Wie das rechtlich begründet ist und welche Fragen dabei offen sind, liest du hier – ergänzend zum Überblick in Betriebliche Gesundheitsförderung mit Genanalysen.
Wer sieht was: die Datenwege eines Programms
Bevor du über Paragrafen sprichst, zeichne die Datenwege auf. Bei einer Lifestyle-Analyse sieht ein sauberes Programm so aus:
| Daten | Wohin sie gehen | Was das Unternehmen davon sieht |
|---|---|---|
| Anmeldung und Einwilligung | von der Mitarbeiterin oder dem Mitarbeiter direkt an Labor oder Partner | nichts |
| Speichelprobe | direkt ins Labor, nie über das Unternehmen | nichts |
| Genetische Daten und Bericht | vom Labor nur an die Person, digital über ein gesichertes Portal | nichts |
| Personalisierte Nahrungsergänzung (optional) | Rezeptur, Bericht und Lieferung direkt an die Person | nichts |
| Rechnung | an das Unternehmen | die Rechnung – keine Ergebnisse |
| Rückmeldungen zum Programm | anonym, an das Unternehmen oder seinen BGF-Partner | Zufriedenheit und Anregungen, nie genetische Inhalte |
Zwei Punkte verdienen besondere Aufmerksamkeit. Eine personalisierte Rezeptur verrät etwas über die Gene ihres Empfängers. Wenn das Unternehmen sie bezahlt, sollte sie deshalb trotzdem direkt an die Person gehen. Und die Abrechnung: Plane sie so, dass das Unternehmen möglichst wenig darüber erfährt, wer im Einzelnen teilgenommen hat. Das ist kein Detail – denn wer weiß, wer mitgemacht hat, weiß auch, wer nicht mitgemacht hat.
Einwilligung: freiwillig heißt ohne jeden Nachteil
Die naheliegende Ausnahme für genetische Daten ist die ausdrückliche Einwilligung für festgelegte Zwecke (Art. 9 Abs. 2 Buchst. a DSGVO). Sie kann jederzeit widerrufen werden, und der Widerruf muss so einfach sein wie die Einwilligung (Art. 7 Abs. 3). Das eigentliche Problem im Betrieb ist ein anderes: die Freiwilligkeit.
Besteht zwischen den Beteiligten ein klares Ungleichgewicht, ist eine Einwilligung keine gültige Grundlage, wenn es deshalb unwahrscheinlich ist, dass sie freiwillig gegeben wurde (Erwägungsgrund 43). Der Europäische Datenschutzausschuss wird in seinen Leitlinien 05/2020 deutlich: Wegen der Abhängigkeit im Arbeitsverhältnis sei es unwahrscheinlich, dass Beschäftigte eine Bitte ihres Arbeitgebers ohne Angst vor Nachteilen ablehnen. Frei einwilligen können sie nur in Ausnahmefällen – wenn es keinerlei nachteilige Folgen hat, ob sie zustimmen oder nicht (Rn. 21–22).
Daraus folgen zwei Regeln:
- Die Einwilligung geht an die richtige Adresse: an Labor oder Partner, die die Daten verarbeiten – nicht an das Unternehmen. Bei medizinischen Analysen in Deutschland willigt die Person ausdrücklich und schriftlich gegenüber der verantwortlichen Ärztin oder dem verantwortlichen Arzt ein (§ 8 Abs. 1 GenDG).
- Das Umfeld macht „Nein“ leicht: keine Teilnehmerlisten bei Führungskräften, keine Erinnerungen durch Vorgesetzte, keine Vorteile, die nur Teilnehmende bekommen. Wie du einlädst, ohne Druck aufzubauen, zeigt Interne Kommunikation: Teilnahme ohne Druck.
Beschäftigtendatenschutz: Was das EuGH-Urteil von 2023 verändert hat
Für Beschäftigtendaten erlaubt Art. 88 DSGVO den Mitgliedstaaten spezifischere Vorschriften. Diese müssen angemessene und besondere Maßnahmen zur Wahrung der menschlichen Würde, der berechtigten Interessen und der Grundrechte enthalten, insbesondere zur Transparenz (Abs. 2). Deutschland hat dafür § 26 BDSG geschaffen. Er regelt unter anderem, dass bei einer Einwilligung die Abhängigkeit im Beschäftigungsverhältnis zu berücksichtigen ist, dass sie schriftlich oder elektronisch erfolgt und dass der Arbeitgeber in Textform über Zweck und Widerrufsrecht aufklärt (Abs. 2). Für besondere Kategorien wie genetische Daten muss sich die Einwilligung ausdrücklich auf diese Daten beziehen (Abs. 3).
Am 30. März 2023 hat der Europäische Gerichtshof dazu ein Grundsatzurteil gefällt (Rechtssache C-34/21). Eine nationale Vorschrift ist nur dann eine „spezifischere Vorschrift“, wenn sie die Vorgaben von Art. 88 Abs. 2 erfüllt; sonst bleibt sie unangewendet, es sei denn, sie ist eine eigene Rechtsgrundlage nach Art. 6 Abs. 3 DSGVO. Es ging um Lehrkräfte in Hessen und eine Landesvorschrift, die ähnlich aufgebaut ist wie § 26 Abs. 1 BDSG. Der Gerichtshof ließ erkennen, dass eine Regel, die nur die Erforderlichkeit der Verarbeitung wiederholt, keine spezifischere Vorschrift hinzufügt. Über § 26 BDSG selbst hat er nicht entschieden; die Vorschrift steht unverändert im Gesetz.
Was heißt das für dein Programm? Weniger, als man denkt – wenn du es richtig baust. Genetische Ergebnisse darf das Unternehmen nach § 19 GenDG ohnehin nicht entgegennehmen. Verarbeitet es keine genetischen Daten, braucht es dafür auch keine Rechtsgrundlage. Die Anforderungen aus § 26 Abs. 2 bleiben trotzdem eine gute Messlatte für jede Einwilligung im Programm: schriftlich oder elektronisch, mit klarem Zweck und einem Hinweis auf das Widerrufsrecht.
Anonym ist nicht gleich anonym
„Wir wollen ja nur die Statistik sehen.“ Der Wunsch ist verständlich. Die DSGVO setzt hier eine hohe Hürde: Ob eine Person identifizierbar ist, hängt von allen Mitteln ab, die jemand nach allgemeinem Ermessen wahrscheinlich nutzt, um sie direkt oder indirekt zu identifizieren – etwa durch Aussondern. Pseudonymisierte Daten bleiben personenbezogen; nur wirklich anonyme Informationen fallen aus dem Datenschutz heraus (Erwägungsgrund 26).
In einer kleinen Abteilung lässt sich eine Statistik schnell einzelnen Menschen zuordnen. Deshalb gilt bei Novogenia: Der Arbeitgeber erhält keine Einzelergebnisse und auch keine zusammengefassten Auswertungen. Bewertet wird das Programm über Teilnahme, Zufriedenheit und anonyme Rückmeldungen – nie über genetische Ergebnisse. Wie du daraus aussagekräftige Kennzahlen machst, zeigt Nutzen und Wirkung messen. Selbst Teilnahmezahlen solltest du nur für größere Einheiten berichten, nicht für einzelne kleine Teams.
Schweiz: Datenschutzgesetz und Obligationenrecht
In der Schweiz gelten statt der DSGVO das Datenschutzgesetz (DSG) und für das Arbeitsverhältnis das Obligationenrecht. Die Logik ist ähnlich, die Details unterscheiden sich:
- Besonders schützenswert: Genetische Daten sind besonders schützenswerte Personendaten (Art. 5 Bst. c Ziff. 3 DSG).
- Einwilligung: Sie ist nur gültig, wenn sie für bestimmte Bearbeitungen nach angemessener Information freiwillig erteilt wird; für besonders schützenswerte Daten muss sie ausdrücklich erfolgen (Art. 6 Abs. 6 und 7 DSG).
- Nicht länger als nötig: Personendaten werden vernichtet oder anonymisiert, sobald sie für den Zweck nicht mehr erforderlich sind (Art. 6 Abs. 4 DSG).
- Enge Grenze für Arbeitgeber: Sie dürfen Daten über Arbeitnehmende nur bearbeiten, soweit sie deren Eignung betreffen oder für den Arbeitsvertrag erforderlich sind (Art. 328b OR). Genetische Ergebnisse haben beim Arbeitgeber keinen Platz.
- Aufklärung und Ausland: Bei Lifestyle-Analysen klärt eine schriftliche Information unter anderem über das Labor und beteiligte Firmen und Labore im Ausland auf (Art. 32 GUMG). Eine Analyse im Ausland setzt unter anderem die schriftliche Zustimmung der Person voraus (Art. 36 in Verbindung mit Art. 29 GUMG).
Rollen, Verträge und Folgenabschätzung
Ein Programm hat mehrere Beteiligte: Unternehmen, oft ein BGF-Partner, das Labor und bei medizinischen Analysen Ärztinnen und Ärzte. Wer davon über Zwecke und Mittel der Verarbeitung entscheidet, ist Verantwortlicher; wer im Auftrag verarbeitet, braucht einen Vertrag nach Art. 28 DSGVO. Lege die Rollen fest, bevor die erste Anmeldung eingeht – nicht danach.
Wer genetische Daten in großem Umfang verarbeitet, muss vorab eine Datenschutz-Folgenabschätzung durchführen (Art. 35 Abs. 3 Buchst. b DSGVO; in der Schweiz Art. 22 DSG). In einem sauber gebauten Programm liegt diese Aufgabe bei Labor oder Partner, nicht beim Unternehmen. Für die Mitarbeitenden zählt am Ende eine verständliche Information: wer welche Daten verarbeitet, wer den Bericht sieht – und dass das Unternehmen ihn nie sieht. Die Beteiligungsrechte des Betriebsrats bleiben in Deutschland unberührt (§ 26 Abs. 6 BDSG). Mehr zu Rollen und Löschfristen in Genetische Daten und DSGVO.
Datenschutz-Checkliste für dein Programm
- Die Datenwege sind aufgezeichnet; das Unternehmen verarbeitet keine genetischen Daten.
- Die Einwilligung geht direkt an Labor oder Partner – ausdrücklich, für festgelegte Zwecke und jederzeit widerrufbar.
- Wer nicht teilnimmt, hat keinerlei Nachteil; Führungskräfte führen keine Listen.
- Bericht, Rezeptur und Lieferung gehen direkt an die Person.
- Die Abrechnung verrät dem Unternehmen so wenig wie möglich über einzelne Teilnehmende.
- Keine zusammengefassten genetischen Auswertungen; Teilnahmezahlen nur für größere Einheiten.
- Rollen und Verträge sind vor dem ersten Datenfluss geklärt, die Folgenabschätzung liegt bei der verantwortlichen Stelle.
- In der Schweiz: schriftliche Aufklärung nach Art. 32 GUMG und schriftliche Zustimmung zur Analyse im Ausland.
- Datenschutzbeauftragte und Betriebsrat sind früh eingebunden.
Häufige Fragen
Reicht es, wenn das Unternehmen nur anonyme Statistiken bekommt?
Wer ist im Programm „Verantwortlicher“ im Sinne der DSGVO?
Kann eine Mitarbeiterin ihre Einwilligung zurückziehen?
Gilt § 26 BDSG noch?
Was müssen Mitarbeitende in der Schweiz zusätzlich wissen?
Passend dazu: Genetische Daten und DSGVO · Datenschutz und Rollen zwischen Labor und Hersteller · Recht: Was Arbeitgeber dürfen – und was nicht
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Projekt anfragen →BGF im Longevity-RatgeberHinweis: Dieser Ratgeber dient der allgemeinen Information für Unternehmen und Fachleute und ersetzt keine ärztliche oder rechtliche Beratung. Die in einer Genanalyse bestimmten genetischen Eigenschaften sind wissenschaftlich gut belegt (jedes berücksichtigte Gen durch mindestens drei unabhängige Studien); daraus abgeleitete Empfehlungen sind logische Schlussfolgerungen und nicht wissenschaftlich bewiesen. Rechtliche Vorgaben können sich ändern; Irrtümer und Änderungen vorbehalten.
